郅敏医生的科普号

因为腹痛，我的学习和工作受到影响。因为腹泻，我不能去没有洗手间的场所。因为IBD，我承受着巨大经济压力。因为IBD，我感到孤单和寂寞。亲爱的朋友们，你有这样的困扰吗？请让我们知道，我们希望能与你一起面对IBD！因为我们明白比起黏膜愈合,心理愈合更重要,比起终身性疾病，前者不可控，而后者可控并最终决定生命质量。(from 南京 张馨梅)简简单单，动动手，点开链接，完成问卷，就可以积极配合我们医生，让我们更多的了解你们的生活烦恼！确认自己符合下列标准1、年龄在18-65岁2、确诊克罗恩病或者溃疡性结肠炎3、女性朋友们没有怀孕4、过去没有长期饮酒及药物依赖情况5、过去没有精神疾病病史确认好之后，就可以开始啦点击前请确认自己有20-30分钟连续时间，点开后一次性填写完毕后，点击页面最底部的“提交”就搞掂重要事再说一遍：不用电脑，手机就能轻松方法一：点击或者复制已下链接，在浏览器中打开完成http://redcap.sysu.edu.cn/redcap/surveys/?s=mzPuQQVyM7填写过程中有什么疑问，随时联系：QQ号：337236870联系手机：18688442797

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请各位提问时注意简洁明了，尽可能一次说完，这里并不是聊天室。需要症状病情大便体温等一次说完，还需上传各种检查结果，如果是住院或者门诊患者，最好拍照后上传出院记录和门诊病历。

by中山六院常在心黎苗问说到常用检查，克罗恩病的病友们久病成医，大多能一口气数出来：CTE、MRE、胃肠镜、胃肠道彩超、肛管MR以及直肠肛管彩超等。但如果继续追问，这些检查该如何选择，是每次都做，还是一次选做其中几项？估计能回答的人就寥寥无几了。是啊，既熟悉又陌生，应该是我们大多数病友对这些常用检查的感觉。今天，借着平时病友们的常见问题，我在这里给大家说说其中关于CTE和MRE的事。 CTE和MRE是什么？ CCTE是计算机断层扫描小肠造影，而MRE是磁共振小肠造影，两者都是以检查小肠为主要目的的影像学检查，是目前克罗恩病小肠放射评估的金标准。 图1：为何要做小肠造影检查呢? 被怀疑患上克罗恩病的病友，CTE或MRE常用来协助确定诊断和评估疾病程度。而在已经确诊的病友当中，CTE或MRE除了评估疾病程度，排除穿透、瘘管、脓肿以及狭窄等并发症外，还可以用来评定疗效。 图2： 1例回盲部切除术后复发的CD患者 图A（CTE）和图B、C（MRE）均显示回肠末段肠壁增厚、分层以及异常的信号增强（箭头），提示活动性炎症。 在外院做过CT是否可以不做小肠造影检查？ 这要分两种情况，如果病友在外院做的CT检查能满足诊断和评估的要求的话，可以不用再做。这取决于外院CTE的水平以及病友的肠道准备情况。 但如果外院CT无法达到要求，那就需要重做CTE或MRE了。 CTE和MRE，选谁好？ 一一般来说，对于初诊的、不能忍受较长检查时间的以及重症的克罗恩病病友，首选CTE检查。而儿科的、怀孕的（但妊娠前三个月应避免）以及一年内有较多次CT检查经历的克罗恩病病友，则更建议做MRE检查，MRE具有避免辐射的好处，而且造影剂过敏反应相对少，理论上对狭窄和瘘的观察更敏感。当然MRE成像清晰度稍差，检查时间相对较长，检查时更需要病人有稳定的状态并良好地配合。 如有以下情况，也需做为选择的参考。比如，对X射线高度敏感或不宜接触X射线者、CT造影剂过敏、甲亢等不适合CT检查；心脏起搏器者、手术后人工金属瓣膜、动脉夹、金属关节或假肢、铁磁性异物者，如弹片、眼内金属异物等，内置胰岛素泵及神经刺激器者、高热、癫痫患者以及幽闭恐惧患者等不适合MRE检查。 如何做好CTE或MRE检查前的相关准备？ CCTE或MRE检查要提前禁食并清肠，到达放射科检查时为了充盈肠道，还需加服甘露醇及清水，以便观察。病友们记得检查时多带些纸巾。CTE/MRE若与胃肠镜同一天检查，无需重复清洁肠道。 亲亲爱的病友们，看了上面所述，您心中的疑虑有否减轻？克罗恩病常常累及小肠，小肠检查在所难免，而CTE或MRE首当其冲。既来之，则安之。亲爱的病友们，让我们携手，一起面对！

【祝贺】第二届IBD全国病友大会圆满结束 2016-11-12 赵俊章 中山六院常在心 医患一体，美国、北上广等24地病友会代表齐聚畅谈 如何面对炎症性肠病 “ALL in love in lo

克罗恩病 作为一种肠道非特异性的肉肿性炎症，其致病因素可能与环境、机体免疫、遗传因素，以及各个因素的相互作用有关。由于克罗恩病的腹痛临床症状和体征，与阑尾炎腹痛症状表现相似，克罗恩病患者被误诊为急性阑尾炎进行手术；一定程度上影响着患者的及时治疗和预后效果。 (图为阑尾炎又称盲肠炎示意图） 克罗恩病在欧美国家发病率相对较高，而我国的发病率相对较低，因而国内医生对克罗恩病的了解相对比较匮乏。有单位统计了从2001至2012年收治的克罗恩病患者中，其中有21例被误诊为急性阑尾炎。 （图为克罗恩与溃疡性结肠炎示意图） 中山六院消化内科在胡品津教授的领导下，全消化内科医生对炎症性肠病有丰富临床经验。中山六院消化内科每年定期面向全国消化内科医生举办炎症性肠病学习班。通过交流与谈论将炎症性肠病的临床经验进行分享，提高全国消化内科医生对炎症性肠病的诊治水平，以降低误诊率。

近期，发表在 《Inflammatory Bowel Diseases》杂志上的一项回顾性研究数据显示，儿童克罗恩病患者在住院复发，并发症和疾病进程方面的差异均与种族有关。“我们发现在儿童和青少年克罗恩病患者中确实存在种族差异，这可能是由基因和环境方面的不同共同作用的结果。”Jennifer Dotson教授(俄亥俄州哥伦布市国家儿童医院胃肠病科，创新和儿科实践中心的主要研究员)在一份新闻稿件中说。“这是首个儿童克罗恩病人群中种族健康差异比率的研究之一，尽管事实上有25%的克罗恩病是在童年时期被诊断出来。” 二、儿童IBD的诊断延迟导致更多并发疾病根据最新数据，儿童炎症性肠病患者确诊时更多肠道被累及被认为是与早期的诊断延迟有关。“儿童及青少年IBD患者从开始出现症状到诊断明确的间隔时间太长，平均需要4～6个月，”研究人员写道“大多数儿童IBD患者在诊断时病变已经广发累及。”目前中山六院消化内科接受最小年龄诊治的克罗恩患者为3岁小女孩。治疗克罗恩病，一般靠药物诱导缓解并维持缓解；但是不管是病情本身或是药物本身的副作用对于正在成长发育的小女孩是无法完全避免的。三、FMT诱导缓解儿童克罗恩病患者症状 最新研究数据显示，粪便菌群移植(FMT)可以缓解儿童克罗恩病患者症状。“粪便微生物可能是IBD免疫应答的触发原因，”David L.Suskind博士(西雅图儿童医院胃肠病部门小儿科)解释说。“类似于FMT这种可以改变粪便菌群的治疗方法可能会改变我们目前治疗的模式，其主要是通过改变粪便微生物组成，而不像目前存在的药物治疗一样抑制免疫应答。”中山六院消化内科目前正在募集粪便标本：成年人患者与其兄弟姐妹其中一位在中山六院完成粪便标本收集。我们希望通过检测患者与健康人群肠道的细菌，比较两者肠道细菌的差异，寻找炎症性肠病患者体内的致病共生菌。我们也希望通过肠道细菌的检测，能在患者治疗方案带来更多的指导意义。联系方式：15013072430此检测是免费的喲！炎症性肠病目前还没有找到病因，中山六院胡品津教授提醒：不明原因腹痛血便，粘液病，需警惕炎症性肠病。

今天早上我去科室查房，一位刚刚做完手术的直肠癌患者问了我一个问题：孙医生，您为什么要让我“挂粪袋”？看到40多岁、情绪有些低沉的他，我拿了把椅子坐在了他的对面，跟他聊起了肠造口……半个小时后，他紧缩的眉头终于舒展开来，我重新看到了他脸上溢出的笑容。 晚上我坐在电脑桌前，开始思考早上的这件事。想来想去，觉得还是应该写一篇关于肠造口的文章给患者科普一下，题目就用那位患者问我的话吧——《医生，您为什么让我“挂粪袋”？》。图（1）：“挂粪袋”健身达人——布莱克一、挂粪袋是什么东东？ 造口（stoma）在希腊语中指开在腹壁上的口，作为排泄粪便或尿液的通路。为了治病的需要，医生会将患者肠道的一部分置于腹部的外面，用以排泄粪便，这就是“肠造口（intestinal stoma）”，俗称“人工肛门”，或者俗称为“挂粪袋”。临床上，肠造口是用来代替肛门功能的一种措施。图（2）：肠造口示意图二、肠造口的历史有多久？ 肠造口手术虽然在16世纪前已经开始，但是医生有目的、有计划地进行肠造口手术却仅有200年的历史。在16世纪时，肠造口多因疾病、外伤之后自然的形成，故称为自然性肠造口。当时患者死亡率高，极少数能带着肠瘘而幸存。自16世纪后，才有人开始用肠造口术治疗腹部外伤及肠梗阻，这是腹部肠造口的开端。1、1750年英国William Cheselden医师首先发现了肠造口的临床应用价值，他在1750年描述了一位50岁的妇女绞窄性脐疝自发穿破，在脐部形成结肠造口，成活数年。图（3）：自然性肠造口患者2、1793年法国C.Duret为一例先天性肛门闭锁的婴儿完成了选择性髂腰部结肠造口术，手术成功后，患者生存了45年。Duret被誉为结肠造口之父。3、1961 年Turnbull 首先提出造口治疗是一门新的学科——“造口治疗学”，1962 年Turnbull 主持召开了美国肠造口治疗师成立大会。图（4）：Rubert Beach Turnbull4、Norma Gill 是世界上第一位专业肠造口治疗师， 她本人是一位因溃疡性结肠炎而行结肠全切除及回肠造口的患者，如图（5）。图（5）：Norma Gill Thompson三、肠造口的位置在哪里？1、回肠造口 一般位于右下腹，是末端回肠在腹壁的开口，突出腹壁约1.5～2.5cm，直径约2～2.5cm，排泄物为流质状的小肠内容物，富含消化酶，对造口周围的皮肤具有一定的刺激性，如图（6）。2、结肠造口 一般分为位于上腹部的横结肠造口；还有位于左下腹部的降结肠或乙状结肠造口，突出腹壁约1～1.5cm，直径约3～5cm，排出的粪便通常是成型的，如图（6）。图（6）：肠造口的位置四、医生为什么让您挂粪袋？1、“永久性造口” 当作为患者的您罹患结肠或直肠末端或肛门的某些疾病的时候，我们必须切除您的部分结肠、直肠，甚至全部肛门。此时需要建立永久性人工肛门（即永久性肠造口）。该人工造口可以为大便提供一个“出路”，可惜的是：将来没有机会重建您肠道的连续性了（即恢复“经肛门排便”），造口用于替代您原来的肛门做肠道内容物的输出。如图（6）。图（6）：Miles手术（左）和Hartmann手术（右）中的永久性肠造口2、“临时性肛门” 临时性肛门就是所谓的“临时性肠造口”，临时性肠造口是相对于永久性造口而言的。它是由于您各种肠道疾病的原因，不得不临时行肠造口术，大便暂时经由腹壁的人工造口排出。经过一段的时间，在认真评估您远端的肠道功能后，我们再通过手术把“临时的肛门”回纳回腹腔内部，重建您大肠与肛门的连续性，恢复您经原肛门排便。我经常这样跟我的患者说：什么是临时性肠造口？就好比是我们刚刚修了一条柏油马路（刚刚行了肠吻合术），如果此时立刻跑卡车（经肛排便），有可能压坏柏油马路（并发“肠瘘”等意外）。这个时候，如果我们修一条临时的小路（行临时性肠造口）抄抄近道，等柏油马路可以承载卡车的时候（肠吻合口愈合稳固后），再将小路填死（行肠造口回纳术），从大路上面通车（重建大肠和肛门的连续性，经原肛门排便）。常见的需要行临时造口术的情况有：①急性结肠的梗阻、坏死和穿孔、创伤或战伤所引起的结肠损伤和破裂伴全腹膜炎及休克者，尤其是年老者。②预防远侧吻合口瘘的保护性手术。常见的是低位直肠癌患者行保肛手术后，为了减少术后吻合口瘘或降低吻合口瘘出现后的风险，从而行临时保护性回肠造口术，起到保护吻合口的作用。保护期过后，可行造口回纳术。一般3-6个月后返院进行回纳，也有文献记载4-6周，具体需结合患者的自身情况，由医生进行决策。结语： 亲爱的患者朋友们，希望通过我的这篇拙作，能够让您明白：医生清楚肠造口带给您的生活上的各种不便，但肠造口确实挽救了像您一样的千千万万的患者。 所以说：不是医生想让您挂粪袋，的确是由于疾病的需要，才不得已让您挂粪袋的啊。（参考文献：略）

最近有位英国哥们Paul火了！ 他正在进行一场特殊的“马拉松” —- 在伦敦的各种著名地标性建筑里的洗手间里，每个都拉一次粑粑~~~~ 原来哥们12岁时患上了克罗恩病，一种原因不明目前的肠道炎症性疾病。这种病最常见的症状是腹痛、腹泻、肠梗阻，便血、痔疮、肛门周围肿瘤、肛裂等肛门病变等….过去20年来，拉粑粑这件事儿对于哥们来说，就是一个噩梦和痛苦。每天早上，花上2-3个小时在洗手间里挣扎是他的家常便饭….“要么就是便秘，要么就拉个不停，从来没有正常的时候”（图为克罗恩哥们）被折磨了20年后，哥们终于忍不住。他听从了医生的建议，决定在21号接受回肠造口手术。在进行手术之前，哥们决定要来一场“拉粑粑马拉松”，以纪念自己即将逝去的菊花。他列了一个“拉粑粑遗愿清单”，列出了伦敦的地标性建筑，他要去一个个拉一遍。（为菊花告别图） 关掉了上帝给的菊花，现在医疗水平可以仿一个类似的。像这样，从肚皮上开一个口子，再装上一个袋子~~~即使患有克罗恩病，难道就要放弃应该享有的生活嘛？No拉个粑粑也可以这样轰轰烈烈的！伙伴们，如果自己先放弃，大家也会跟着放弃你；相信你的未来，你做主！

术后注意事项1. 没有必要对回肠储袋黏膜的不典型增生行常规监测。推荐等级：强烈推荐（基于低等质量证据，1C）。虽然UC术后储袋的不典型增生和新生物形成的发生率稍高于家族性腺瘤性息肉病，但仍极其罕见。257–263大多数回肠储袋中可观察到绒毛高度增加、隐窝密度增加。264回肠黏膜会逐渐转化为结肠型黏膜，以适应储袋的储存功能。除出现症状外，对回肠储袋进行常规监测是不能获益或者无必要性。 2. 对复原性结直肠切除术后直肠残端或者肛管移行区监测有助于发现恶变。推荐等级：强烈推荐（基于低等质量证据，1C）。虽然很少证据支持对回肠储袋本身进行规律监测，257,265短段炎症（即“封套炎”）266–268 和吻合口周围区域癌症269–273 并不常见的，但仍需要更多的关注。虽然少见，但有病例报告报道了术后随访10年以上的患者，行黏膜切除和双吻合器技术后在储袋出口或者肛管移行区发生腺癌。274–276 尽管在最佳的监测间隔方面存在许多争议，但应告知患者在肛管移行区或其附近出现癌变的风险，并每隔数年或出现症状时应进行定期内镜或肛门镜检查。274,277,278 3. IPAA术后储袋炎常见，大多数情况下应用抗生素即可控制。推荐等级：强烈推荐（基于中等质量证据，1B）。UC患者行IPAA后最常见的远期并发症就是储袋炎，即回肠储袋的非特异性炎症。137,143,279,280 UC术前的肠外表现，特别是原发性硬化性胆管炎，会增加储袋炎的发生。281,282 虽然最近有研究发现倒灌性回肠炎是慢性储袋炎的独立危险因素，282 但尚不清楚究竟是倒灌性回肠炎抑或是疾病的严重程度导致最终发生储袋炎。283–285这种非特异性炎症的病因尚不清楚，可能是厌氧菌过度繁殖的结果。286,287临床症状通常包括腹部痉挛性疼痛、发热、盆腔疼痛和大便次数增多。临床诊断需要行内镜检查和储袋黏膜活检来证实。288,289 然而，有时在不影响诊断准确性的情况下无需活检，可通过储袋内镜检查以及临床表现即可给予恰当的治疗。290储袋炎的治疗主要依靠抗生素，如甲硝唑和环丙沙星。291–293益生菌已成功用于储袋患者，其在储袋炎预防和慢性储袋炎维持缓解方面均有较肯定效果。294,295最近的一篇Cochrane综述指出，无论在慢性储袋炎的治疗或是储袋炎的预防中，益生菌均较安慰剂更加有效。296在抗生素抵抗的病例中，应用布地奈德灌肠剂或其他药物治疗也是有效的。297 慢性储袋炎患者需进一步排除克罗恩病。严重难治性储袋炎需行回肠造口术，伴或不伴储袋的切除，但这种储袋炎并不常见。292发生在新末端回肠并累及储袋近端的回肠炎症近来被描述并命名为储袋前回肠炎。这种非特异性炎症能够延伸至50厘米，并且活检显示组织学病变类似于储袋炎。298最近的一项研究显示，储袋前回肠炎的发生率为5.7%。299所有的储袋前回肠炎的患者同时伴有储袋炎，但是仅少于1/4（23.5%）的患者有症状。早期数据显示这些患者并没有诊断克罗恩病的证据。 附录 A: ASCRS 标准委员会的贡献成员Janice Rafferty, Chair; Scott Steele, Co-Chair; Jose Guillem,Council Representative; W. Donald Buie, Advisor; Andreas Kaiser; George Chang;Dan Feingold; Dan Herzig; John Monson; Scott Strong; Kirsten Wilkins; Marty Weiser;Samantha Hendron; Ian Paquette. 参考文献（略）